I går kom det nok et argument for å holde seg unna det norske helsevesenet. Da annonserte et stortingsflertall, bestående av Høyre, Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet og Venstre, at de går inn for å samle inn og lagre DNA-prøver fra hele befolkningen i Norge til evig tid. Endringen gjelder innsamlede blodprøver fra nyfødte i Norge. Det vil dermed ta litt tid før en har hele befolkningen, men det er dit vi havner gitt nok tid. I dag er det nesten hundre prosent oppslutning om undersøkelsen som gjøres like etter fødselen, på bakgrunn av blodprøven det er snakk om å lagre, for å oppdage endel medfødte sykdommer. Blodprøven lagres i dag i inntil seks år. Stortingets flertallsinnstilling er at tidsbegrensingen skal fjernes, og mener at tidsubegrenset lagring ikke vil påvirke oppslutningen om undersøkelsen.
Datatilsynet har ikke akkurat applaudert forslaget:
«Datatilsynet mener forslaget ikke i tilstrekkelig grad synliggjør hvilke etiske og personvernmessige utfordringer som må diskuteres før en etablerer en nasjonal biobank med blodprøver fra hele befolkningen.»
Det er flere historier om hvordan innsamlet biologisk materiale har blitt brukt til andre formål enn de ble innsamlet til, og historien om folkehelseinstituttets lagring på vegne av politiet (Kripos) av innsamlet biologisk materiale og DNA-informasjon i strid med loven viser at en ikke kan være trygg på at lover og intensjoner beskytter de som blir berørt mot misbruk av slik privat og personlig informasjon.
Det er verdt å merke seg at det kan forskes på de innsamlede blodprøvene uten samtykke fra den det gjelder (eller foreldre når det gjelder barn), etter en lovendring for en stund tilbake, med mindre det er sendt inn skjema der en reserverer seg mot forskning uten samtykke. Skjemaet er tilgjengelig fra folkehelseinstituttets websider, og jeg anbefaler, uavhengig av denne saken, varmt alle å sende inn skjemaet for å dokumentere hvor mange som ikke synes det er greit å fjerne krav om samtykke.
I tillegg bør en kreve destruering av alt biologisk materiale som er samlet inn om en selv, for å redusere eventuelle negative konsekvenser i fremtiden når materialet kommer på avveie eller blir brukt uten samtykke, men det er så vidt jeg vet ikke noe system for dette i dag.
Som vanlig, hvis du bruker Bitcoin og ønsker å vise din støtte til det jeg driver med, setter jeg pris på om du sender Bitcoin-donasjoner til min adresse 15oWEoG9dUPovwmUL9KWAnYRtNJEkP1u1b.
Oppdatering 2023-09-21: FHI har flyttet skjemaet for å reservere seg mot forskning uten samtykke.